Частный случай

В августе этого года в российских социальных сетях грянула буря. Тем, кто пропустил этот взрыв человеческого негодования, напомню, что речь шла о том, что сестра известной российской модели Натальи Водяновой была, по утверждениям родственников, выдворена из кафе, где с ней, тяжелым инвалидом детства с диагнозами ДЦП и неконтактный аутизм, владельцы заведения обошлись абсолютно хамским образом, нарушив ее гражданские права.

Участники обсуждения застолбили, как обычно, две крайние позиции: одни утверждали, что такое невозможно, и, как им казалось, справедливо не верили обвиняющей стороне, вторые же утверждали, что это практически норма, обвиняя государство и общество в абсолютном пренебрежении судьбами инвалидов.

Как обычно в таких случаях, апеллировали к опыту других стран. Разумеется, упоминали и Америку. И вот тут оказалось, что и те и другие не просто не имеют внятного представления о том, как строятся здесь отношения общества и инвалида, а оперируют довольно вредными мифами о том, как это устроено за границей.

Позвольте мне поделиться с читателями «Вечернего Омска» своими жизненными наблюдениями и некоторыми печальными выводами на тему положения инвалидов в американской далекой стране. Я намеренно буду избегать сравнений с Россией, потому что в данном случае любые сравнения не только бессмысленны, но и злокачественны.

За и против

В Америке никогда не было социализма и всегда был частный бизнес. Тот самый бизнес, который всегда информирует покупателя, клиента и даже пациента о том, что у владельцев оного бизнеса по умолчанию зарезервировано право отказать ЛЮБОМУ, не объясняя причин. Эти таблички есть везде и всюду. Они стандартны и привычны для аборигенов. И вы знаете, частный бизнес так или иначе может прибегать и прибегает к этому механизму. Все довольно просто: если человек, будучи инвалидом, например, заезжая в магазин, блокирует проход, то, уверяю вас, его вежливо попросят исчезнуть. Спорить бесполезно, потому что это правило капиталистического общества: мой бизнес – как мой монастырь.

Разумеется, если в такого рода конфликтах появляется слово «дискриминация», то пострадавший может обратиться в суд. Там ему предстоит доказать, что хозяин магазина отказал, сознательно унижая его человеческое достоинство, а не просто заботился об оптимальном режиме работы своего заведения. А сделать это довольно трудно, потому что за каждым случаем инвалидности стоит такая непреклонная и очевидная вещь, как неудобства, которые он причиняет окружающим.

В американских школах и, особенно, в колледжах обожают систему обучения, которая называется «диспут за и против». Группу делят на две половины, одна получает задание защищать утверждение «про», другой же достается отстаивать принцип «контра».

Вот как примерно рассуждают дети, которым предлагается опровергнуть нужность какой-либо помощи инвалидам: в том, что они родились инвалидами, никто не виноват. С точки зрения общества, коэффициент полезного действия их существования стремится к нулю, потому что инвалиды детства не способны сами себя обслуживать и часто бывают элементарно недееспособными. Если родители считают возможным отвечать за них, этому никто препятствовать не станет, но тратить силы и средства, могущие быть употребленными на развитие полноценных членов общества, представляется бессмысленным и необязательным, потому что нарушается принцип разумного целеполагания.

Я не нахожу эти рассуждения циничными, скорее они возгонка из рационального подхода ко всему. Наступает очередь тех, кто готовил защитную речь об инвалидах. Они утверждают: здоровые сильнее и могущественнее, им несложно и необходимо творить добро, чтобы общество эволюционировало, а не регрессировало. Религия и культура, лучшие образцы нравственности свидетельствуют о том, что, только помогая слабым, человек становится объективно лучше.

На таких занятиях не ставят оценок, все участники получают зачет. Вы, разумеется, догадываетесь, почему. Во-первых, потому что тезис, что лучше быть богатым и здоровым, опровергнуть невозможно, во-вторых, таких уникальных примеров, как, скажем, физик Стивен Хокинг, – единицы, а в-третьих, неблагоразумно отрицать существующую реальность, в которой так или иначе государство и социум заботятся об инвалидах.

Дети и родители

Еще в американских школах последние лет пятнадцать практикуется совместное обучение детей-инвалидов (таких как дети, страдающие аутизмом) и нормальных, обычных детей, без «специальных нужд».

Несколько таких ребят учились в классе и с моей дочерью. Из-за того что страшнейшей и очень трудно решаемой проблемой «специальных детей» является трудность их социализации (дети-аутисты не способны поддерживать социальные контакты на уровне, позволяющем функционировать на равных), их обучение стоит в разы дороже. Таких мальчиков и девочек всегда в классе патронирует специалист, обязанность которого – присматривать и контролировать такого ребенка все время, пресекая физическое насилие со стороны нездорового школьника и микшируя очень неприятные истерические проявления, которые являются для аутистов нормой.

Как к этому относятся дети? На удивление безразлично. Без интереса и без раздражения. А вот про родителей я этого сказать не могу. И не раз, не два и даже не три я слушала возмущенных мам, которые еле сдерживались, чтобы не перейти на крик, не понимая, какого, собственно, черта пытаться сделать невозможное, тратя огромные деньги, вместо того чтобы пригласить еще одного педагога по рисованию или музыке для здоровых детей?

Прекрасно помню, как на специально оборудованной качелями и прочими развлечениями детской площадке, где всегда гуляют мамы и малыши, наступала пауза. В четверг, с десяти до часу, туда привозили автобусами тяжелобольных детей-инвалидов. И время они проводили там, играя, как могут, друг с другом. У меня не повернется язык обвинить всех мам, которые предпочитали не видеть этого и немедленно уходили. Это очень тяжелое зрелище, оно вовсе не безопасно и травматично для человеческой психики, потому что отключить механизм самопроекции невозможно. А еще невозможно выработать понятие нормы по отношению к явлению, которое само по себе эту норму нарушает.

Миф о пандусах

В Америке существует закон, по которому за парковку на специально отведенном месте для людей с инвалидностью тех, кто делает это без удостоверения инвалида, ждет штраф от полутора тысяч долларов до двух лет тюрьмы (в случае повторения). Это нарушение считается преступлением федерального уровня и карается, как вы видите сами, жестоко. В данном случае государство безжалостно к тем, кто пытается присвоить права, которые им не делегированы.

В американском общественном транспорте первые восемь мест в самом начале салона отведены инвалидам. Даже если кто-то и занимает их, он беспрекословно освобождает пространство при появлении людей в кресле и инвалидов. Но и только. Ни девятое, ни десятое место никто и не подумает уступить, потому что это не закреплено в общественном договоре.

Всеобщая, всемирная беда тех, кто родился инвалидом, заключается в том, что, когда из жизни этих людей, чаще всего по трагическим причинам, уходят близкие, опекуны или родственники, они обречены на ужасное существование. С одной стороны, это очень бесчеловечно, а с другой – это самое что ни на есть нормальное проявление человеческой натуры: сначала позаботься о себе, иначе тебе не выжить. Таких несчастных определяют в специализированные дома-интернаты. Чаще всего это то самое место, где живой завидует мертвому.

Всем инвалидам государство платит пособие и обеспечивает медицинскую страховку, которая безропотно покрывает расходы на инвалидные кресла, например. Но только раз в пять лет и только по минимальной стоимости. И вовсе не везде есть пандусы, это миф.

Что касается самого размера пособия, то, как ни ищи нейтральные слова, оно мизерно. На него невозможно жить, можно лишь сводить концы с концами. При всем при том есть ряд социальных программ, которые компенсируют плату за свет, телефон и газ. Но какие же это крохи!

Есть еще очень важная вещь: во всех государственных структурах и учреждениях имеется квота, которая обязывает и позволяет брать на работу – чаще всего на неполный рабочий день – тяжелых инвалидов.

С эмоциями и без

Человек в инвалидном кресле, порою с явными физическими увечьями, – совсем не редкость для Америки. Это факт. Точно такой же факт, как многочисленные благотворительные общественные фонды, называемые здесь миссиями. Но все это лишь исключительно проявление доброй воли людей, которые считают помощь слабым и убогим необходимой.

Они облегчают жизнь очень многим людям. Правда, есть железное правило: тот, кто живет с инвалидом детства, должен этим заниматься 24 часа в сутки. Писать, искать, просить и умолять. Такие фонды оплачивают дорогостоящие операции, которые изначально по медицинским показаниям считаются нецелесообразными.

Вопрос – да не вопрос, а настоящая проблема – появляется тогда, когда в очередной раз общество вопрошает, как маркировать людей, очевидно не таких, как подавляющее большинство. Тут разыгрывается настоящая бесовщина, поверьте. Частично ограниченный в подвижности, человек со специальными потребностями, персона, требующая особого внимания, – сколько эвфемизмов ни придумывалось, чтобы не обидеть инвалидов. По мне, так это пустое сотрясение воздуха, потому что для самих инвалидов это мало что меняет, поскольку никак не сказывается на отношении к ним. Скорее, это важно их родственникам и родителям. Но тут рождается законный вопрос: они-то сами являются полноценными людьми, пусть и очень жестоко травмированными жизнью с инвалидами. Мне кажется, что это все-таки манипулирование здоровым большинством, которое – ну вот так произошло – мало заинтересовано в проблемах тех, кто пришел в этот мир искалеченным.

Однако невозможно отрицать то, что любая непосредственная встреча здорового человека с инвалидом что-то переключает у него внутри. Чаще всего ненадолго. Стремление уйти от боли и явной несправедливости не служит, к сожалению, тем механизмом, который бы менял натуру человека бесповоротно и навсегда. Я сейчас говорю о том, что эмоциональная встряска, когда здоровые сравнивают свои проблемы с каждодневным существованием инвалидов, – это тот выстрел в сердце, который запоминается пожизненно каждому, кто обнаружил в себе одновременно чувства ужаса «господи, за что ему это!» и постыдной радости «как же мне повезло!»

Требуется милосердие

Не сказать о том, что в Америке еще и церковь очень серьезно вовлечена в заботу и практическую помощь людям с особыми потребностями, было бы бессовестно.

Это тот самый случай, когда ее институт работает, совпадая с теми заповедями, которые церковь декларирует. Церковные общины очень действенно помогают инвалидам, начиная от ежедневного патронажа и заканчивая материальной помощью.

Дети-инвалиды – это всегда больно. Причем больно всем – и непосредственным участникам беды, и ее сторонним наблюдателям. Даже когда они вырастают и становятся взрослыми. Они, в отличие от здоровых, состоят из беспомощности новорожденных всю свою жизнь. Наверное, поэтому всякий раз, даже мельком увидев человека с инвалидностью, я чувствую внутри что-то вроде вспышки стыда, как будто я не помогла младенцу. Но им не нужна наша жалость. Они нуждаются в нашем милосердии, на которое мы, люди с руками, ногами и относительно нормальной жизнью, почему-то очень скупы.

*